La piccola Sofia non ce l’ha fatta. Vannoni: “Colpa del ritardo dello Stato”

Morta Sofia Staminali

La piccola Sofia non ce l’ha fatta”. A riferirlo è il presidente di Stamina, Davide Vannoni, aggiungendo che “era quarta in lista di attesa” agli Spedali Civili di Brescia. Sofia si è spenta per una crisi respiratoria e la famiglia è intenzionata a denunciare gli Ospedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l’omicidio volontario”.

Sofia era affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma1), e lo scorso 8 aprile aveva vinto il ricorso per potersi sottoporre alle terapie con il nuovo metodo Stamina.

Per Vannoni, come si legge su Repubblica,  si tratta “del primo morto causato dalla legge” sulle staminali approvata dal Parlamento a fine maggio. “Con il primo testo del Senato – spiega – la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie”. Si tratta, per Vannoni, “di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito che coinvolge bambini ed adulti e non è più una diatriba tra Vannoni e gli scienziati”.

Il presidente di Stamina precisa: “Non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo Stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall’8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo”.

Ancora nessun contatto col nuovo ministro Beatrice Lorenzin sul metodo Stamina. “Abbiamo mandato una raccomandata al ministro Lorenzin ribadendo la disponibilità alla sperimentazione – aggiunge -. Speriamo non si perda tempo e non si cerchino scuse per non seguire la volontà del Parlamento“.

“Ci sembrerebbe strano – osserva Vannoni – che ora non ci facessero fare la sperimentazione, ma ci aspettiamo di tutto. Abbiamo mandato anche via posta certificata al ministero e all’Istituto Superiore di Sanità una lettera con tutti i nostri contatti, compreso il mio numero di cellulare, e aspettiamo che ci contattino con delle indicazioni precise”. Facciano in fretta perché “già non c’è più tempo per cominciare il primo luglio”.

 

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