Talassemia, un bel progetto a metà

Dal 2003 l’Istituto Mediterraneo di Ematologia ha portato avanti un progetto internazionale che ha consentito di fare trapianti di midollo a oltre 200 bambini palestinesi, curdi, egiziani, siriani, libanesi e che oggi è a un passo dai primi interventi di terapia genica per la cura della talassemia. Le casse sono desolatamente vuote: è rimasto senza fondi e rischia di chiudere proprio ora che sta vedendo un importante traguardo.
«Avevamo cominciato un programma di cura, formazione e ricerca, inizialmente finanziato con 60 milioni dal precedente governo Berlusconi e che coinvolge i ministeri di Esteri, Salute e Finanze e Regione Lazio. Abbiamo messo su una buona organizzazione, ma dal governo Prodi è arrivato un finanziamento minimo di tre milioni nel decreto ‘mille proroghe’ e il governo attuale non lo ha rifinanziato», ha detto Maria Grazia Roncarolo, ora direttore scientifico dell’Istituto San Raffaele di Milano.
È la ricercatrice che con il suo gruppo dell’Istituto Telethon di terapia genica (Tiget) ha fatto della terapia genica una realtà. «È un grande peccato perché il nostro non è solo un progetto di cura, ma ha una grande valenza in politica estera come strumento di pace e credibilità per l’Italia», ha detto Roncarolo a margine del convegno che riunisce a Riva del Garda (Trento) tutti i ricercatori Telethon. Con lei è Marco Andreani, del gruppo dell’università di Tor Vergata.
«A Damasco avevamo aperto un centro per i trapianti midollo, con l’idea portare lì la terapia genica per curare la talassemia», spiega la ricercatrice. In Italia al San Raffaele che a Tor Vergata, sono stati costruiti centri di accoglienza per i bambini che dai Paesi del Mediterraneo vengono a curare in Italia le malattie genetiche. Ma adesso anche il futuro di questi centri è in forse. «È paradossale – osserva Roncarolo – che un Paese investa nella Ricerca e poi abbandoni il progetto nel momento in cui è vicino al traguardo».
Per Roncarolo è importante che la gestione di progetti simili «debba essere affidata a professionisti che capiscano che si tratta di progetto professionale e non di solidarietà e che ha come obiettivi cura, formazione e ricerca, con trasferimento di competenze». Basti pensare, aggiunge, che solo a Damasco «abbiamo formato 135 persone, abbiamo fatto il primo trapianto di midollo con loro e ora vanno avanti da soli».
Andreani racconta che «la settimana scorsa a Gerusalemme abbiamo incontrato colleghi palestinesi per la cura di 25 bambini talassemici pronti per fare il trapianto in Italia, al San Raffaele e Tor Vergata». Ogni intervento costerebbe 100.000 euro, «ma al momento – dice Andreani – la cifra non è disponibile. Bisogna che qualcuno abbia l’autorità di metterla a disposizione, ci si sta muovendo per cercare i finanziamenti dal governo italiano».