Paky, una docente che convive con la SM

Paky è un’insegnante pugliese, socia di SclerosiMultipla.com. Vitale come la sua terra, è una donna che non si arrende e per anni ha aiutato gli altri ad affermare i diritti tramite i sindacati, adesso non ci sta a vedere messi da parte i diritti delle persone affette da SM.

Da quanti anni insegni?
Insegno da 5 anni.

Quando hai ricevuto la diagnosi di SM e con quali sintomi?
Ho ricevuto la diagnosi il 19.marzo. 2006. Non ebbi nessun sintomo, lo scoprii per caso recadomi al pronto soccorso dopo un incidente. Le problematiche si sono manifestate circa due anni dopo la diagnosi dopo che acconsentii a fare l’infiltrazione di tossina botulinica e da quel luglio 2009 cambiò la mia vita.

La tua scuola: colleghi, superiori, alunni, genitori. Come vivono e come ti fanno vivere la tua SM?
Se ne parlano probabilmente lo fanno quando non sono presente, io non porto mai i miei problemi sul posto di lavoro, non l’ho mai fatto neppure in passato; pertanto non permetto a nessuno di oltrepassare la mia sfera personale, sono pochi i colleghi che sanno della mia malattia e lo sanno proprio perchè sono stata costretta dalle circostanze a dover esporre la mia reale problematica. Se qualcuno mi chiede che problema ho alla gamba rispondo che ognuno ha qualche problema prima o poi passa…Comunque devo ammettere che nonostante la mia freddezza i colleghi sono tutti gentili.

La scuola italiana: lo Stato aiuta chi ha una patologia come SM a conciliare lavoro e gestione della patologia?
Con le Leggi sicuramente ci aiutano, è tutto lì chiaramente scritto, chilometri di agevolazioni troverete sulla carta, il problema lo incontriamo nel far applicare quelle leggi, il novanta percento di coloro che ci dovrebbero aiutare nel far conciliare lavoro e patologia applicando le Leggi, nel mio caso la scuola, sono incompetenti conoscono solamente l’art.33 della L.104 il resto è tabula rasa. Pertanto ogni giorno è una lotta, concludo dicendo che non dobbiamo avere paura della malattia ma di come a volte viene affrontata da medici ed istituzioni.

Cultura della disabilità: scuola italiana promossa o bocciata?
In questa risposta sprecherò solo una parola:”BOCCIATA”.

Spiega cos è vivere la SM a chi non la conosce in una frase.
La tua anima è prigioniera in un corpo che non è più il tuo, la tua vita non è più la stessa, non vivi più, l’unico obiettivo per cui vivi e quello di sconfiggere la Sclerosi Multipla e vincere per poter tornare alla vita.

L’Associazione SclerosiMultipla.com sta aiutando Paky a realizzare il suo obiettivo, a riappropiarsi della propria libertà. Le cause e la cura della sclerosi multipla sono ad oggi sconosciute, ma la ricerca sta seguendo strade interessanti e ha bisogno del sostegno di tutti per andare avanti. Con il supporto dell’associazione Paky sta provando a rientrare nel Progetto Internazionale Mesems, che permetterà a 150 malati di SM europei di accedere ad una sperimentazione sulle cellule staminali. L’Associazione è nata per uno scopo e ha bisogno di più persone possibile per riuscire nel suo intento: Sclerosi Multipla. Combatterla Insieme!

Altre info sull’operato dell’associazione

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  1. Anch’io lavoro nella scuola, anch’io ho a che fare con la Sm, già da tanti anni, e non condivido la BOCCIATURA data da Paky alla scuola italiana. Probabilmente la sua poca esperienza, sia in ambito lavorativo che con la patologia, non sono sufficienti a stabilire una giusta e corretta valutazione. In Contratto della scuola tutela alla grande i propri lavoratori e, sopratutto, per chi è colpito da gravi patologie come la nostra.

  2. Ha ragione Sandro. sono docente nelle superiori da circa 18 anni e affetta da circa 6 anni da S.M. Mai la mia condizione mi è stata fatta pesare,avendo la comprensione della “scuola” e -per fortuna- ogni anno,l’amore degli alunni e dei loro genitori, senza pietismo nè favoritismi.
    La mattina un bidello o qualche collega addirittura esce dall’Istituto in strada per accompagnarmi sottobraccio in classe.Prendo ciò che la legge prevede per fisioterapia e malattia anche se cerco di assentarmi il meno possibile per nn creare disagi agli alunni e perchè mi piace.
    Forse dovrei chiedere a inps l’assegno di accompagno ,per nn pesare solo sulla mia famiglia ma che però nn ho mai chiesto per…..scaramanzia.
    Nn credo in definitiva che vi possa essere una scuola dove un S.M. possa essere discriminato:sarebbe da follia pure meritevole dell’attenzione di organi di controllo e della magistratura. auguri a tutti i colleghi e in modo particolare a quelli che vivono e lavorano nella mia condizione.

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