Coronavirus, OMaR: “L’esperto risponde”, al via la rubrica settimanale per le malattie rare

Tutti i mercoledì alle ore 17,45 su RAI Radio 1 GR1 Economia, l’avv. Roberta Venturi, Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare, risponderà in diretta alle domande giunte in redazione su “Disabilità e lavoro ai tempi del coronavirus”

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore OMaR: “Uno spazio dedicato ai nostri malati rari, e in generale alle persone con disabilità, per offrire un supporto legale su questioni che riguardano il lavoro, i permessi e altri aspetti lavorativi”

Una rubrica fissa dedicata alla disabilità e lavoro ai tempi del COVID-19: il servizio “L’esperto risponde” dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) diventa un appuntamento radiofonico tutti i mercoledì alle ore 17,45 su RAI Radio 1 GR 1 Economia.

Nello spazio dedicato ai malati rari e alle persone con disabilità, l’avv. Roberta Venturicoordinatore dello Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare, risponderà in diretta ai dubbi e domande degli ascoltatori per fare chiarezza su questioni legali e aspetti lavorativi che hanno coinvolto le persone più fragili nel corso della pandemia.

“La metà delle domande pervenute all’Osservatorio Malattie Rare, e la maggioranza di quelle arrivate in questi primi giorni di FASE 2 – spiega Roberta Venturi – ha riguardato la difficoltà a capire le procedure necessarie per accertare la propria situazione di rischio, e la difficoltà dei medici legali e del lavoro a capire se una data patologia rara, a loro quasi sempre poco nota, potesse comportare un rischio in caso di infezione. Ci sono stati casi di pazienti con gravi patologie del sistema immunitario, alcuni anche con conseguenze polmonari, che si sono trovati nella condizione di non potersi legalmente assentare dal lavoro pur lavorando a contatto con molte persone, ad esempio in ospedali o supermercati. Questo perché il medico deputato alla certificazione di rischio non conosceva le implicazioni delle loro patologie, nonostante queste fossero regolarmente diagnosticate”.

In due mesi, da quando è stato attivato a marzo, il servizio gratuito “L’esperto risponde” di OMaR ha ricevuto oltre 2000 domande equamente divise tra quelle di carattere medico relative ai percorsi di diagnosi e cura, e quelle di profilo legale/burocratico. A disposizione della popolazione un pool di tre avvocati ed esperti di diritti, presi a prestito dal servizio di “Sportello legale” e oltre 40 specialisti che hanno prestato volontariamente la loro opera.

“Bisogna partire dal presupposto che le persone con una malattia rara sono per definizione categorie a rischio – conclude Ilaria Ciancaleoni Bartolidirettore dell’Osservatorio Malattie Rare – per questo motivo nella FASE 2 è fondamentale che siano destinatarie prioritarie delle misure preventive che saranno disponibili, dai test ai dispositivi di protezione, proprio perché persone fragili, e che le norme che verranno emanate siano chiare nello stabilire la possibilità di smart working o misure di congedo retribuito, questo perché non dobbiamo dimenticare che spesso i nuclei familiari con un malato raro vivono anche condizioni di difficoltà economica”.

Per i lettori e gli ascoltatori che volessero segnalare dubbi o domande, si prega di inviare un’email a [email protected] o alla redazione del GR1 Economia [email protected] Lasciando il proprio recapito sarà possibile intervenire in trasmissione rivolgendo le domande in diretta.

Inoltre, è possibile recarsi alla pagina de “L’esperto risponde” dedicata al tema “Malattie rare e coronavirus”, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando l’apposita scheda.

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