Una malattia diversa per tutti, vissuta in modi estremamente discordanti. È la sclerosi multipla, una realtà che colpisce in Italia circa 60.000 persone ma ancora sconosciuta e, spesso, gravida di pregiudizi. Lo scorso 7 febbraio si è costituita l’associazione Sclerosimultipla.com grazie alla forza di alcuni volontari che hanno deciso di mettersi insieme per perseguire un comune scopo: aiutare il malato, la famiglia del malato e la ricerca.
Valeria Nasti, giovanissima vicepresidente dell’associazione, ha dichiarato: “Il nostro progetto si basa sull’attivismo di tre figure principali, un avvocato che possa dare voce ai diritti del malato, un medico per la prevenzione, la diagnosi e la cura ed infine il paziente su cui viene fatto un importante lavoro di accettazione e comprensione della malattia che si va affrontando”. La sclerosi è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, viene anche denominata sindrome da demielinizzazione o demielinizzante, poiché caratterizzata da una progressiva distruzione della mielina, la sostanza costituita da acidi che detiene un ruolo fondamentale nel funzionamento del sistema nervoso. “Il malato – ci ha spiegato la segreteria nazionale Maria Ipri – agli occhi di chi guarda non presenta alcuna differenza. Infatti chi soffre di questa patologia vive tutto internamente e quindi può nascondere la sua malattia. Durante una giornata informativa un ragazzo ci ha raccontato di non avere il coraggio di confessarlo alla sua fidanzata”. Le storie di questo genere sono centinaia, l’accettazione della patologia è sempre un momento difficile. “Con la nostra associazione vogliamo fornire un aiuto concreto alle persone che hanno difficoltà ad accettarsi e che vivono la malattia come un limite invalicabile ma anche alle famiglie che fanno innumerevoli sacrifici. Medici, psicologi hanno deciso di mettersi gratuitamente a disposizione di chiunque necessiti del nostro aiuto” ha continuato Valeria.
Ad oggi la malattia non ha una cura, ogni persona presenta dei sintomi ed un decorso differente dall’altro per questo è molto importante essere informati: “Ogni giorno raccogliamo notizie dalle diverse ricerche scientifiche che vengono fatte all’estero e ci occupiamo della traduzione per metterle a disposizione dei visitatori del nostro sito” ha spiegato Maria. Offuscamento della vista, perdita della forza fisica e della coordinazione del movimento ma anche disturbi della sessualità costituiscono la base dei sintomi. Recenti studi hanno inoltre provato che la cefalea compare nel malato molto di frequente tanto da poterla annoverare tra i maggiori sentori della patologia. Nel 2007 una ricerca condotta dal prof. Paolo Zamboni, direttore del Centro Malattie Vascolari di Ferrara in collaborazione con il dott. Salvi, neurologo dell’ospedale Bellaria di Bologna, aveva messo in campo per la prima volta una relazione determinante tra Sclerosi Multipla e Ccsvi (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro-Spinale). Attraverso un piccolo intervento fatto con un palloncino, le vene si espandono offrendo immediato sollievo al paziente che perde da subito l’affaticamento. Ma la sperimentazione si fermò, occorrevano 2 milioni e mezzo e la regione non poté che finanziare solo la sua parte non facendosi carico dei 18 centri italiani. La buona notizia è che la prossima settimana partirà “Brave Dreams”, un studio atto a verificare l’intervento proposto da Zamboni su un campione di pazienti.
Il dato forse più allarmante è emerso durante lo Young International Forum che si è svolto a Roma l’8 maggio 2012 dove l’associazione ha sottoposto ai partecipanti (15-35 anni), un test per rilevare un dato sulla conoscenza del caso. L’80% dei giovani ignora le cause della malattia che, ricordiamolo, colpisce soprattutto gli under 40 e in modo particolare le donne. L’85% degli intervistati ha sentito parlare della sclerosi multipla attraverso i media, il 9% a scuola e il 6% in famiglia. Notevolmente scarsa anche la conoscenza dei sintomi: solo il 6% li sa descrivere. Un livello di informazione così approssimativo che fa sentire forte il bisogno di affrontare questi argomenti anche a scuola, già a partire dalle primissime classi.
I dati infine mostrano che nei ragazzi tra 15 e 35 anni il livello di consapevolezza è superficiale, frutto sopratutto delle notizie apprese passivamente alla tv o sul web: le informazioni che possiedono sono nella maggior parte dei casi imprecise o addirittura del tutto errate. Appare negativo anche il risultato di scuole e famiglie: poco spazio viene dedicato, infatti, al tema della SM e della disabilità in generale.
Istruire i più giovani è un compito molto delicato per genitori e docenti ma è un dovere. 60.000 non sono pochi ma non sono abbastanza per far sentire la loro voce.
Martina Gaudino
